JA då var de snart december.
Tiden bara springer iväg. Men vad ska man säga. Jag har fått en ny diagnos. Jag har något som heter Ehler Danlos symdrom. Faaan jag kommer aldrig att bli frisk. Jag blir lite lessen när jag tänker på att jag kommer aldrig att bli fri från värk. Jag kommer aldrig att kunna vakna en morgon utan att ha ont. Jag blir så lessen.... Men vad ska man säga. De är väl bara att acceptera saken. Men vad ska man säga. Jag är ju samma person. Även om jag har fått en diagnos. Jag vet bara vad de är jag har för fel.
Ehlers-Danlos syndrom kan utifrån klassificeringen Villefranche Nosology, 1998 beskrivas på följande sätt:
Klassisk typ (tidigare typ I och II)
Finns:
övertänjbar hud; breda, atrofiska ärr; överrörliga leder (periodontit vid tid. typ VIII)
Finns ibland:
sammetsmjuk hud; bindvävsknölar/knutor; komplikationer av överrörlighet som vrickningar, luxationer, plattfot; muskelsvaghet och försenad motorisk utveckling; blåmärksbenägenhet; manifestationer av vävnadernas töjbar/skörhet som hiatusbråck, analprolaps i barndomen, svaghet i livmodermunnen; kirurgiska komplikationer; finns i familjen
Hypermobilitetstypen (tidigare typ III)
Finns:
huden är övertänjbar och/eller mjuk, sammetsliknande; generell överrörlighet
Finns ibland:
återkommande luxationer/subluxationer; kronisk värk; finns i familjen
Kärltypen (vaskulär typ, tidigare typ IV)
Finns:
tunn, genomskinlig hud; skörhet eller bristningar i artärer/mag-tarmsystemet/livmoder; massiva blåmärken, karakteristiskt utseende
Finns ibland:
åldrat utseende; överrörlighet i små leder; sen- och muskelbristningar; klumpfot; tidiga åderbråck; arteriovenös carotid-cavernous sinus fistula; pneumothorax/pneumohemothorax; skört tandkött; erfarenhet av plötslig död i familjen
Kyphoscoliotisk typ (tidigare typ VI)
Finns:
generell ledrörlighet; uttalad muskelsvaghet vid födelsen, medfödd progressiv skolios (snedställning av ryggraden i sidled); skör ögonvita och bristningar i ögongloben
Finns ibland:
sköra vävnader med atrofiska ärr; blåmärken, artärbristningar; marfanoid kroppsbyggnad; för liten hornhinna; röntgenmässigt konstaterad benskörhet; finns i familjen
Arthrochalasia typ (tidigare typ VII A, VII B)
Finns:
uttalad generell överrörlighet med återkommande subluxationer; medfödd höftledsluxation
Finns ibland:
övertänjbar hud; vävnadsskörhet och atrofiska ärr; blåmärken; muskelsvaghet; kyphoscolios; röntgenmässigt mild benskörhet
Dermatosparaxis typ (tidigare typ. VII C)
Finns:
uttalad hudskörhet; överflödig hud
Finns ibland:
mjuk, degartad hud; blåmärken; prematur födsel p.g.a. tidig hinnbristning; stora bråck (navel, ljumske)
Enligt denna klassificering finns även ett antal ”övriga” typer. Där återfinns bl.a. den tidigare typ VIII med uttalad periodontit, men den kan även hänföras till klassisk typ.
Jag har fått veta att jag har typ 1 och 3. Så de är väl bara att acceptera.