De lackar mot jul

Tänk vad tiden går. Å man inser att de bara springer iväg de mesta. Sick tänk att de kan blir som de är. En vecka som kommer med mycket besök på Vårdcentralen. Hoppas verkligen att de kommer att gå mycket bättre än förra gången. Jag börjar bli lite less. Kylan som är här gör att jag har värk. Bli så less att de inte ger sig. Har glömt att glömt att fixa medicin. faan att man är så galen. fattar inte att man ska bli så galen. men så kan de vara. Ont ont ont jag blir så galen.



men men så kan de vara. jag blir iallafall glad att de är advent. De är så mysigt att de närmar sig jul.

Första advent... Äntligen är de julen som står för dörren...

blir så less

JA då var de snart december.

Tiden bara springer iväg. Men vad ska man säga. Jag har fått en ny diagnos. Jag har något som heter Ehler Danlos symdrom. Faaan jag kommer aldrig att bli frisk. Jag blir lite lessen när jag tänker på att jag kommer aldrig att bli fri från värk. Jag kommer aldrig att kunna vakna en morgon utan att ha ont. Jag blir så lessen.... Men vad ska man säga. De är väl bara att acceptera saken. Men vad ska man säga. Jag är ju samma person. Även om jag har fått en diagnos. Jag vet bara vad de är jag har för fel.

Ehlers-Danlos syndrom kan utifrån klassificeringen Villefranche Nosology, 1998 beskrivas på följande sätt:

Klassisk typ (tidigare typ I och II)

Finns:
övertänjbar hud; breda, atrofiska ärr; överrörliga leder (periodontit vid tid. typ VIII)

Finns ibland:
sammetsmjuk hud; bindvävsknölar/knutor; komplikationer av överrörlighet som vrickningar, luxationer, plattfot; muskelsvaghet och försenad motorisk utveckling; blåmärksbenägenhet; manifestationer av vävnadernas töjbar/skörhet som hiatusbråck, analprolaps i barndomen, svaghet i livmodermunnen; kirurgiska komplikationer; finns i familjen


Hypermobilitetstypen (tidigare typ III)

Finns:
huden är övertänjbar och/eller mjuk, sammetsliknande; generell överrörlighet

Finns ibland:
återkommande luxationer/subluxationer; kronisk värk; finns i familjen


Kärltypen (vaskulär typ, tidigare typ IV)

Finns:
tunn, genomskinlig hud; skörhet eller bristningar i artärer/mag-tarmsystemet/livmoder; massiva blåmärken, karakteristiskt utseende

Finns ibland:
åldrat utseende; överrörlighet i små leder; sen- och muskelbristningar; klumpfot; tidiga åderbråck; arteriovenös carotid-cavernous sinus fistula; pneumothorax/pneumohemothorax; skört tandkött; erfarenhet av plötslig död i familjen


Kyphoscoliotisk typ (tidigare typ VI)

Finns:
generell ledrörlighet; uttalad muskelsvaghet vid födelsen, medfödd progressiv skolios (snedställning av ryggraden i sidled); skör ögonvita och bristningar i ögongloben

Finns ibland:
sköra vävnader med atrofiska ärr; blåmärken, artärbristningar; marfanoid kroppsbyggnad; för liten hornhinna; röntgenmässigt konstaterad benskörhet; finns i familjen


Arthrochalasia typ (tidigare typ VII A, VII B)

Finns:
uttalad generell överrörlighet med återkommande subluxationer; medfödd höftledsluxation

Finns ibland:
övertänjbar hud; vävnadsskörhet och atrofiska ärr; blåmärken; muskelsvaghet; kyphoscolios; röntgenmässigt mild benskörhet


Dermatosparaxis typ (tidigare typ. VII C)

Finns:
uttalad hudskörhet; överflödig hud

Finns ibland:
mjuk, degartad hud; blåmärken; prematur födsel p.g.a. tidig hinnbristning; stora bråck (navel, ljumske)


Enligt denna klassificering finns även ett antal ”övriga” typer. Där återfinns bl.a. den tidigare typ VIII med uttalad periodontit, men den kan även hänföras till klassisk typ.


Jag har fått veta att jag har typ 1 och 3. Så de är väl bara att acceptera.