Detta är ett sätt att öka medvetenheten om hur det är att leva med en osynlig sjukdom. Idén kommer ursprungligen från USA och ”National Chronic Invisible Illness Awarenees Week” . Tanken är att personer med kronisk osynlig sjukdom ska besvara frågorna och lägga ut frågor och svar på sin blogg eller hemsida så att andra människor får en inblick i hur det kan vara. Det är fritt fram att låna frågorna till sin blogg och byta ut till den sjukdom som gäller för dig. Kanske finns det personer i ditt liv som behöver få en ökad medvetenhet om det du upplever dagligen? .
1. Sjukdomen som jag lever med heter: Ehlers-Danlos Syndrom, Jag är ett mellanting mellan typ 1 och 3. Men är diagnositserad med klassiska typen
2. Jag blev diagnostiserad: 2010 efter 16 års sökande och en nedbruten kropp där flertalet ledband och ligament töjts ut kroniskt.
3. Men jag har haft symtom sedan: Jag var 16, men de började bli ett smärtsamt och fysiskt problem i det vardagliga livet. De första smärtsamma fysiska symtomen började i 13 års med problem i handledera. Den största fasan var att måsta operera. (Detta har aldrig gått över) Massor och stukningar hit och dig. De är så många att jag tappat räkningen. Alltefter åren går har jag fått mer problem med rörelseapparaten.
4. Den största förändringen jag har behövt göra är: Att acceptera att jag inte klarar allt som förut. Jag har nog inte helt accepterat detta ännu och speciellt inte då jag under de senast två åren haft ett kontinuerligt skov verkar det som.
5. De flesta människor tar för givet att: Jag klarar detsamma som dem för det syns inte på mig att det skulle kunna vara annorlunda förutom när jag använder mina ortoser och andra stöd. Då blir de flesta förvirrade och förstår inte.
6. Det värsta med morgonen är: Den enorma tröttheten, stelheten, ostadigheten då ligament i fötter och kroppen justeras till någorlunda stabilitet. Detta är inte smärtfritt. För att kunna stå och gå på fötterna tar det sin tid.
7. Mitt favorit TV-program är: Navy CSI
8. En pryl jag inte kan leva utan är: Bilen
9. Det värsta med nätter är: Svårigheten att hitta en smärtfri och avlappnande bra sovställning så sömnen kan slinka in och bli så ostört som möjligt.
10. Varje dag tar jag mediciner : för värken och för att kunna få musklerna att slappna av. Även för att min ämnes omsättning ska bli bra.
11. När det gäller alternativa medhandlingsmetoder så: testar jag att ta kinsesk akupunktur. Även örtmedicin
12. Om jag fick välja mellan en synlig och en osynlig sjukdom så skulle jag välja: En synlig för att slippa bli ifrågasatt hela tiden om jag verkligen är sjuk och för att inte behöva motivera varför man vissa dagar använder ortoser mer än andra och fler.
13. Det svåraste med att acceptera min nya verklighet har varit: att jag vill vara mer aktiv än jag kan och att alltid leva med smärta och den havererade ekonomin. Man blir tyvärr ganska hårt straffad vid längre tids sjukdom i vårt sjuksystem idag och att för AF bli betraktad som heltidsarbetande.
14. Något jag verkligen har saknat att få göra sedan jag fick min diagnos är: att få leva ett ”vanligt” liv som alla andra och att få känna mig normal
15. Det var väldigt svårt att ge upp: De långa promenaderna, strosandet i affärerna, trädgårdsarbetet, allt som har med målandet, tapetserandet och ja de med fysiskt kreativa sysselsättningar som kräver att musklerna i händerna, armbågar mm är involverade.
16. Min sjukdom har lärt mig: Ta dagen som dom kommer. Och njut av allt jag har runt mig
17. En sak som en del människor säger och som jag verkligen retar mig på är: Smärta är samma sak som lathet. Sätt igång och träna mera i stället så blir det fin fint.
18. Mitt favoritmotto/citat/textstycke som får mig att uthärda de värsta stunderna är: Carpe Diem Fånga dagen
19. Det snällaste någon gjort för mig någon gång när jag inte mått bra är: Att bara finnas för mig när jag vill prata med någon
20. Det faktum att du läser den här listan får mig att känna: Respekt och lycka över att du tog dej tid att läsa allt detta.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar